Compañía especializada en neurociencia innova digitalmente para educar e informar acerca de las enfermedades neurodegenerativas
· La Atrofia Muscular Espinal, la Esclerosis Múltiple y la Esclerosis Lateral Amiotrófica son algunas de las enfermedades neurodegenerativas que más impacto tienen en la calidad de vida de los pacientes[1].
· Un reto mayor representa la necesidad de mejorar el bienestar de los pacientes mediante la visibilización y tratamiento de estas patologías.
Bogotá, 29 de junio de 2022. – Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan principalmente por afectar drásticamente la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías[2]. En los últimos años, estas se han convertido en un problema de salud mundial teniendo en cuenta factores económicos y sociales[3]. Con el propósito de hacer visible la importancia de abordarlas de manera integral, BIIB Colombia filial de Biogen Inc., compañía cuya misión es ser pionera en neurociencia a nivel global, viene trabajando en programas que permitan visibilizar la enfermedad y que contribuyan a impactar de manera positiva la calidad de vida de los pacientes diagnosticados como de aquellos que desconocen que la padecen.
Un estudio de la Asociación Española de Pediatría orientado a la Atrofia Muscular Espinal determinó que 1 de cada 40 personas podrían ser portadoras de la mutación genética que origina esta enfermedad[4]. Por su parte, el Acta Neurológica Colombiana plantea de acuerdo con estudios recientes que la prevalencia de Esclerosis Múltiple en el panorama nacional podría ser más elevada que en años anteriores, con una tasa de 7,52 casos por cada 100.000 habitantes[5]. En el caso específico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la revista médica Neuro Epidemiology se remite a estudios que enfatizan que entre 1995 y 2011, la prevalencia fue de 1 a 11,3 por cada 100.000 en el marco global[6].
María Paula Rey, directora médica de BIIB Colombia, afirmó que, “tenemos el compromiso de mejorar la vida de las personas con Atrofia Muscular Espinal y Esclerosis Múltiple. Trabajamos fuertemente en la investigación de otras enfermedades neurodegenerativas, comunicarnos de forma estrecha con la comunidad, nos permite comprender e incorporar las perspectivas de los pacientes y las familias en las decisiones que tomamos. Somos conscientes que debemos empezar a visualizar estas enfermedades con el objetivo de generar un cambio y reafirmar el valor de las vidas de cada uno de los individuos que padecen alguna de estas condiciones”.
Entendiendo esta necesidad, abordar de manera integral la enfermedad desde el componente emocional también hace parte de este proceso. El impacto que tienen este tipo de diagnósticos en la psicología del paciente sitúa a los pacientes en la necesidad de reorganizar sus rutinas, metas y hábitos y comenzar a afrontar una nueva condición a la que deben adaptarse y que repercutirá de manera variable en las diferentes etapas de sus vidas[7].
No obstante, aún existen desafíos en el sector en el abordaje de estas enfermedades desde la investigación y la innovación terapéutica. De acuerdo con el Ministerio de Ciencia, Tecnología en Innovación de la mano de la Vicepresidencia de la República, proyectar un futuro alentador para este panorama es fomentar el ecosistema científico, promover el desarrollo del limitado recurso de personal capacitado, aumentar la financiación de la actividad científica y mejorar la infraestructura que promueva resultados exitosos de investigación[8].
De esta manera, desde la compañía han surgido proyectos que tienen como propósito ayudar a comprender la realidad que afrontan los pacientes, buscando contribuir en la mejora de su calidad de vida. En Colombia, se están desarrollando plataformas que buscan proporcionar materiales y recursos educativos que sirvan de apoyo para las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas con el fin de ayudar en el manejo adecuado de la situación. Actualmente, se encuentra disponible el portal web www.neurodiem.com.co, una plataforma gratuita para médicos con contenido validado por expertos de temas clave en neurología que incluye resúmenes de los principales congresos internacionales de neurología. Además, próximamente estará disponible Juntos por la AME, destinada a acompañar a pacientes y familias en los procesos de sospecha, diagnóstico y cuidado de la Atrofia Muscular Espinal[9]. María Paula Rey, directora médica de BIIB Colombia, comentó que, “a partir del lanzamiento de estas plataformas buscamos que los pacientes y sus familias, puedan tener un canal más cercano que les permita aclarar sus dudas frente a esta enfermedad y que puedan sentirse acompañados en el proceso del diagnóstico y de convivir con esta. Así mismo, frente a los especialistas buscamos que este material pueda ser un recurso clave para seguir fortaleciendo sus conocimientos académicos y científicos”.
[1] Ministerio de Sanidad. Servicios Sociales e Igualdad. Gobierno de España. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Madrid. 2016. Consultado Diciembre 28/2021. Tomado de:
Est_Neurodegenerativas_APROBADA_C_INTERTERRITORIAL.pdf (mscbs.gob.es)
[2] Ministerio de Sanidad. Servicios Sociales e Igualdad. Gobierno de España. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Madrid. 2016. Consultado Diciembre 28/2021. Tomado de:
Est_Neurodegenerativas_APROBADA_C_INTERTERRITORIAL.pdf (mscbs.gob.es)
[3] Geriatricarea. Enfermedades Neurodegenerativas: aspectos socioeconómicos y terapéuticos. Madrid. Consultado Diciembre 28/2021. Tomado de: Enfermedades Neurodegenerativas: aspectos socioeconómicos y terapéuticos – Geriatricarea
[4] Madrid Rodríguez A et al. Atrofia Muscular Espinal: revisión de nuestra casuística en los últimos 25 años. Asociación Española de Pediatría. Marzo de 2015. Consultado Octubre 18/2021. Tomado de: Atrofia muscular espinal: revisión de nuestra casuística en los últimos 25 años | Anales de Pediatría (analesdepediatria.org)
[5] Jiménez C, Zarco L, Castañeda C, Otálora M, Martínez A, Rosselli D. Estado actual de la esclerosis múltiple en Colombia. Acta Neurológica Colombiana. 2015; 31 (4):385–90.Consultado Noviembre 11/2021. Tomado de: v31n4a05.pdf (scielo.org.co)
[6] Zapata-Zapata CH et al. Prevalence, Incidence, and Clinical-Epidemiological Characterization of Amyotrophic Lateral Sclerosis in Antioquia: Colombia. Neuro Epidemiology. 2020; 54(3):251–7. Consultado Noviembre 11/2021.
[7] Díaz C. Necesidades psicológicas en Enfermedades Neurodegenerativas. Geriatricarea. Septiembre de 2018. Consultado Noviembre 4/2021. Tomado de: Necesidades psicológicas en Enfermedades Neurodegenerativas – Geriatricarea
[8] Propuestas y desafíos para la salud y la vida: una visión desde la misión. Vicepresidencia de la República. Ministerios de Ciencia, Tecnología e Innovación. Propuestas del Foco de Ciencias de la Vida y de la Salud. Octubre de 2020. Consultado Octubre 18/2021. Tomado de: Propuestas y desafíos para la salud y la vida: Una visión desde la Misión (minciencias.gov.co)
[9] Unidos por la AME. Biogen. Argentina. 2017. Consultado Octubre 18/2021. Tomado de: Atrofia muscular espinal | Unidos en la lucha contra la atrofia muscular espinal (unidosporame.com.ar)
