October 6, 2022
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Anemia de células falciformes, una enfermedad huérfana que afecta a poblaciones vulnerables del país

Anemia de células falciformes, una enfermedad huérfana que afecta a poblaciones vulnerables del país
  • En el marco de la jornada mundial de la anemia de células falciformes (ACF), Novartis Colombia hace un llamado a la comunidad médica y a la población de las regiones más afectadas por esta enfermedad a informarse sobre sus síntomas y complicaciones, buscando mejorar la calidad de vida y la atención en salud de los pacientes.
  • Entre junio de 2018 y junio del 2019, alrededor de 7.182 pacientes fueron atendidos en el país según información entregada por los Registros Individuales de Prestación de Servicios de Salud – RIPS.

Bogotá D.C. Junio del 2021.- De acuerdo con el Ministerio de salud colombiano, “una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas; comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011)1.

En Colombia, desde el 2013 esta enfermedad es reconocida en el listado de enfermedades huérfanas; de acuerdo con los Registros Individuales de Prestación de Servicios de Salud – RIPS, en el período comprendido entre junio del 2018 y junio del 2019, se atendieron 7.182 personas, de las cuales el 70% se encontraban en Buenaventura, Bolívar, Valle del Cauca, Atlántico, Antioquia y Cesar, demostrando que la incidencia de esta enfermedad es mucho mayor en estas zonas geográficas, donde aproximadamente “1 de cada 500” padecen ACF según el Instituto Nacional de Salud2.

¿Qué es la anemia de células falciformes o drepanocitosis?

Es un trastorno genético en el que hay un defecto en la hemoglobina transportada en los glóbulos rojos, que les hace cambiar su forma de disco aplanado flexible por una forma rígida en forma de hoz o medialuna, lo que los predispone a romperse con facilidad o generar obstrucción y taponamiento de los vasos sanguíneos, impidiendo la distribución del oxígeno a diferentes zonas del cuerpo.

A consecuencia de esto, órganos como el corazón, los pulmones, el cerebro, el bazo y los riñones, entre otros, se ven afectados en su funcionamiento causando lesiones como eventos cerebrovasculares, síndrome torácico agudo, hipertensión pulmonar, daño vascular y priapismo3 (erecciones prolongadas dolorosas), así como mayor predisposición a infecciones graves que suelen ser la causa de muerte más frecuente en población infantil.

La obstrucción también puede causar dolor agudo, episodios conocidos como crisis de dolor, que se dan en diferentes zonas del cuerpo, y son la causa más frecuente de hospitalización. Las crisis de dolor tienen frecuencia, duración y severidad variable, lo cual las convierte en la principal causa de consulta en los servicios de urgencias, generando así un aumento en los costos al sistema; “consumo de servicios, medicamentos y estudios diagnósticos son la puerta de entrada a los servicios de hospitalización, cuidados intensivos, rehabilitación, salud mental, entre otros”, comenta el Dr. Tulio Enrique Moreno Villegas, Médico Magister en Epidemiología, Maestrante en Salud Pública de la Universidad del Valle e Investigador en drepanocitosis, alrededor de los sobrecostos en el sistema. “Todas estas situaciones se podrían evitar con medidas de salud pública, como las contempladas en la normatividad vigente y que se promueven desde el Ministerio de Salud”, finaliza.

Las recomendaciones para disminuir el impacto de las crisis de dolor en la vida de los pacientes incluyen el tratamiento médico adecuado, la hidratación constante, consumo de suplementos vitamínicos, entre otros.

Detección temprana, sistema de información fuerte y visibilidad

Debido a la falta de información alrededor de la enfermedad, se cree que la anemia de células falciformes consiste en episodios de dolores aislados, y no en el síndrome crónico que afecta la calidad de vida de los pacientes; por esta razón, es primordial asegurar el acceso a un diagnóstico temprano y oportuno, acompañado de atención en salud de calidad que evite las inequidades. Asimismo, el Dr. Tulio Moreno recomienda trabajar en el “fortalecimiento de los sistemas de información, a partir de los cuales se puedan obtener datos reales que nos permitan visibilizar los casos y atender a la población con mayor vulnerabilidad en los territorios”.

Tanto el personal médico de urgencias y de atención primaria, como los cuidadores y las familias, deben tener mayor acceso a capacitación frente a la patología y herramientas de vigilancia. Es necesario gestionar alianzas transversales que reúnan a los pacientes, les brinde capacitación, información y diálogo abierto alrededor de la enfermedad con el objetivo de educar a la población y a la vez buscar que se disminuyan las complicaciones agudas y crónicas de la enfermedad.

Anemia de células Falciformes y COVID-19

Entre los diferentes síntomas que puede causar el SARS-CoV-2 (coronavirus causante de la COVID-19) están el dolor de extremidades y el dolor torácico, dificultad para respirar y fiebre; síntomas también muy comunes en las crisis de dolor de pacientes con ACF, lo que ha generado ocasionalmente confusión en el personal médico. “De acuerdo al reporte que arrojó la Asociación Americana de Hematología (ASH, por sus siglas en inglés), la tasa de hospitalización en pacientes con drepanocitosis que se contagian de COVID-19 es cercana al 70%, y la de mortalidad puede llegar a ser tan alta como del 10%”4, agregó la Dra. Natalia Villaroya, especialista en hematología.

“Desde mi experiencia clínica he evidenciado una mayor afectación de los síntomas del COVID-19 en quienes no estaban en tratamiento o control hematológico adecuado antes del contagio, además de pacientes mayores de 50 años o quienes ya tenían complicaciones como hipertensión pulmonar, falla cardíaca o renal; órganos que normalmente se ven afectados por la ACF”5, comentó la Dra. Natalia Villaroya.

REFERENCIAS:

  1. Min Salud Colombia. Enfermedades huérfanas [Internet]. 2011; [Consultado 16 Jun 2021]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx   
  2. Misnaza Castrillón S. P. Drepanocitosis en Colombia: análisis de la notificación como enfermedad huérfana o rara al sistema de vigilancia en salud pública [Internet]. Colombia: 2016 y 2017 [Consultado 10 Jun 2021]. Disponible en: https://www.ins.gov.co/buscador-eventos/IQEN/IQEN%20vol%2023%202018%20num%201.pdf
  3. Mayo Clinic. Priapismo [Internet]. [Consultado 10 Jun 2021]. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/priapism/symptoms-causes/syc-20352005
  4. Mucalo L, et al. Abstract 16. Presented at: ASH Annual Meeting and Exposition (virtual meeting); Dec. 5-8, 2020. Singh A, et al. Abstract 302. Presented at: ASH Annual Meeting and Exposition (virtual meeting); Dec. 5-8, 2020.
  5. Arun S, Ken A, Ted W, Matthew H, Allison K, Rakhi N, Alexis T y Michael D. COVID-19 and Sickle Cell Disease: Frequently Asked Questions [Internet]. American Society of Hematology [Consultado 10 Jun 2021]. Disponible en: https://www.hematology.org/covid-19/covid-19-and-sickle-cell-disease
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Prensa Redex

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